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支持罕见病治疗,不止要入医保

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对于罕见病治疗的支持,远不止“入医保”这么简单,国家需要对罕见病药物从研发、审批、生产、销售,以及买单机制上拿出组合措施。

近日,一批患有“卡尔曼综合征”的罕见病患者们向媒体反映,一种能维持他们男性性状的名叫“HCG”(人绒毛膜促性腺激素)的药品不再能够轻松买到。据生产药厂反映,由于原料的价格上涨,目前该药生产、维持的成本价均很高,超过了国家基本药物的中标价格,无法持续生产(据新华社7月4日报道)。

近年来,对于罕见病患者的困境媒体多有报道,为此,国家开始把部分罕见病纳入医保。不过,罕见病入医保,并非万全之策。因为罕见病用药不像普通药品,它的市场需求非常狭小,一个罕见病患者群体少则几千,多则数万,即便医保为此买单,用药的需求也难以大规模增加,为企业带来丰厚利润,相反国家对医保药品的价格管制,反而令药企利润减少,所以企业自然减少了生产的意愿。

企业减产罕见病用药,导致用药紧张,这还只是问题的一面。对于其他更多罕见病患者而言,他们面临的是无药可治的绝境。大多数药企出于风险、利润等考虑,根本不愿意研发、生产罕见病用药,由此带来的结果是,我国目前几乎没有自主研发的罕见病治疗药物,国内只有1%的罕见病拥有治疗方案。

药企纷纷躲避罕见病,其实无可厚非,毕竟企业不是慈善机构,它考虑的是在市场生存发展,罕见病用药需求狭小,研发风险太大,药企自然关注动力不足。目前迫切需要解决的是,如何通过政策的激励和扶持,改变现状。

在美国,药企一度也不愿投资研发生产孤儿药(即罕见病用药)。但1983年美国《孤儿药法案》通过,规定药企开发罕见病用药可快速审批,获得7年独家销售权,临床试验费50%可抵减税额,设立专门补助和研究基金等多项政策优惠措施,此后,罕见病用药从无人问津,变成了药企争相抢食的香饽饽。该法案实施前,美国仅有不足10种罕见病药物上市,而到了2008年,在FDA登记的罕见病药物已达1951种。许多国家都效仿美国经验,立法扶持孤儿药的研发生产。

不过,这种对罕见病用药的扶持,在保障药企利润的同时,也使得药品价格高企,一种疾病的治疗,动辄几十上百万美元。但由于医保和商业保险的报销,加之罕见病慈善组织等多方面的支持,患者最终需要负担的费用非常少。

可见,对于罕见病治疗的支持,远不止“入医保”这么简单,国家需要对罕见病药物从研发、审批、生产、销售,以及买单机制上拿出组合措施,对于罕见病投入更多的财政资金和政策优惠。

(责任编辑:yany)


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